Willy Cornets de Groot
[p. 3]
Toen ik mijn plan bekend maakte een scriptie te willen schrijven over gehandicapten, vertelden zij, die met invaliden beroepsmatig te maken hebben, dat hieromtrent weinig gegevens te vinden zijn omdat er nauwelijks over gepubliceerd zou zijn.
Een historische achtergrond zou ik zeker niet tegenkomen. Pas na W.O. II, toen men met oorlogsinvaliden werd geconfronteerd, zou er iets op gang zijn gebracht.
Toch ben ik op zoek gegaan en via de Openbare Bibliotheek kwam ik op het spoor van de Bibliotheek van de Stichting Revalidatie Zuid Holland in Den Haag, vanwaar ik een uitgebreide literatuurlijst kreeg toegezonden. Er blijkt dus wel veel over bekend, want op elk terrein waarmee gehandicapten te maken krijgen is zo het een en ander gepubliceerd, zoals over onderwijs, opvoeding, wonen, arbeid, verkeer, vervoer, vrije tijd, sport, gezin, relaties, hulpmiddelen – aan alles is gedacht.
Er bestaat een Nationaal Orgaan Gehandicaptenbeleid wiens afdeling “Voorlichting” brochures, zgn. N.O.G.-wijzers, doet verschijnen, waarin ook alweer allerlei informatie te vinden is. Maar als er in zo grote mate over gehandicapten wordt geschreven en er dus wel veel bekendheid daaromtrent mag worden verondersteld, hoe komt het dan, dat men zo weinig op de hoogte is en je op zoek moet om met gehandicapten in aanraking te komen?
Kortom, waar zitten die gehandicapten en wie worden er onder verstaan.
[p. 4]
Cijfers tonen aan, dat er meer gehandicapten zijn dan men wel zou veronderstellen.1) Volgens de prognose voor 1990 is dat ongeveer 10% van de Nederlanders van 5 jaar en ouder. 1.400.000 mensen zullen dan in min of meerdere mate gehandicapt zijn, zijnde 300.000 méér dan in 1978. De oorzaak van deze stijging is de langere levensduur door betere medische verzorging, een groter aantal verkeers- en bedrijfsongevallen. Een verdeling in drie groepen is gemaakt:
1. motorisch gehandicapten
2. zintuigelijk gehandicapten
3. orgaan gehandicapten
van welke groepen weer een onderverdeling bestaat.
Er wordt in de maatschappij nauwelijks rekening gehouden met ernstig gehandicapten: in bosrijke omgevingen worden zij, geïsoleerd van de bewoonde wereld, weggestopt. Het kleine aantal voor gehandicapten toegankelijke gebouwen is ook een aanwijzing dat het gehandicapt-zijn wordt genegeerd.
De gedachte, dat men zelf eveneens gehandicapt ken raken wordt dan ook ver weg gedrongen. De valide wereld stoort zich maar bitter weinig aan de problemen waarmee de invalide wereld te stellen heeft en men komt er eerst mee in aanraking als een beroep wordt gedaan op haar charitas in de vorm van inzamelacties, televisieloterijen enz. Wie herinnert zich niet de Open het Dorp-actie, toen heel Nederland bereidwillig genoeg was om met geld medelijden, tegelijk met afkeer en vooroordeel af te kopen?
[p. 5]
Gehandicapten worden door dergelijke acties extra buitengesloten en ‘t verhoogt en bevestigt hun bedelstatus, waardoor hun zelfbewustzijn, dat toch al zo fragiel is, nauwelijks meer tot ontplooiing kan komen en hun rechten tot vrijwel nihil zijn terug te voeren.2
Deze bedelstatus ken ik van nabij. Door geldgebrek van mijn moeder, na haar echtscheiding, moest een beroep worden gedaan op de studenten aan de opleiding heilgymnastiek (nu fysiotherapie) om gratis behandeld te kunnen worden. Goed voor mij en goed voor hun studie. Nog zie ik mij voor hun klas heen en weer lopen om de mankementen te tonen, die wellicht door hun inspanning verholpen konden worden, Wie, o wie wilde mij als patiënte?
Het gevoel object te zijn in de medische wereld heeft mij nooit geheel verlaten.
In later jaren was de handicap eveneens een motief om financieel voordeel te verkrijgen.
Bv. mijn kinderen zijn zonder kosten ter wereld gekomen. Het heette dan wel ‘medische indicatie’ zodat ziekenhuisopname gewenst was, maar hoewel reeds na de eerste bevalling bleek, dat er geen problemen bestonden, deed ik toch weer bij het tweede en ook bij het derde kind een beroep op de Geneeskundige dienst (want je weet het toch maar nooit) om toch maar iets aan mijn handicap terug te verdienen.
‘t Lijkt alsof de grote groep gehandicapten een berustende minderheid vormt, want ze is in het openbare leven – in verhouding – nauwelijks te plaatsen en komt in het straatbeeld, in het beroepsmatige en culturele leven nagenoeg niet voor. De grenzen met de buitenwereld zijn voor de invalide bijna volledig gesloten, denk maar aan de woningbouw, de openbare gebouwen, het openbaar vervoer. Maar ook stoepranden en
[p. 6]
vluchtheuvels moeten als onoverkomelijke obstakels veelal genomen worden.
Ook voor mij geldt, dat ik, zodra ik mij buitenshuis begeef, me onmiddellijk moet afvragen of mijn doel (gebouw, openbaar vervoer) toegankelijk zal zijn. Wat zijn er toch veel trappen met maar één trapleuning zodat ik niet omhoog resp. naar omlaag kan. Het overkwam mij zelfs, in Spanje op vacantie zijnde, dat ik de trap van het restaurant niet afdurfde en niemand begreep wat ik met mijn hulpgeroep bedoelde: ik sprak geen spaans en zij geen andere taal. Men begreep niet dat het om de trap ging en verwees mij, op afstand, met gebaren naar de toiletten, bar, café etc. Ten slotte werd ik wel gered. Ook komt het voor, dat ik me met doodsverachting uit de trein laat vallen in de armen van een vriendelijke medepassagier, die mij op verzoek op het perron de hand wil reiken, welke geste meestal onvoldoende is om de grote sprong te wagen. Eén traptrede meer en mijn paniek zou overbodig zijn. Het om hulp vragen herinnert de invalide ook steeds opnieuw aan zijn gehandicapt zijn, drukt hem met de neus op de niet altijd zo leuke feiten en werkt daardoor verstorend, want degeen, die altijd moet worden geholpen wordt al gauw als een minderwaardige beschouwd, hetgeen als een status-oordeel is. De invalide wordt, zoals vaak gebeurt, in een uitzonderingspositie geplaatst en de hulpgever vindt, dat hij het toch maar weer goed voor elkaar heeft gekregen!
Te veel hulp kan voor een mannelijke invalide als een bedreiging zijn, een aantasting van zijn status als man; terwijl bij vrouwen te veel hulp en verzorging anders zal overkomen. Zij zullen het in ‘t algemeen sneller aanvaarden, omdat zij eerder geneigd lijken tot afhankelijkheid.3
[p. 7]
Evenwel, mijzelf betreffende, het hulp vragen voor de verschillende activiteiten en handelingen, die ik niet zelfstandig kon verrichten, ging doorgaans gepaard met een verontschuldiging voor het feit, dat ik mijn omgeving zo veel last bezorgde.
“Heus, ik deed ‘t niet graag, maar ik kon er niets aan doen, ik had die hulp echt nodig; want zie je, ik kan maar één hand gebruiken, en dank je wel dat je me even hebt willen helpen want het is ook zo lastig voor me want ik kan nu eenmaal niet zo goed lopen en daardoor de trap niet op of af!“ Dit verontschuldigen voor al datgene wat ik niet dacht te kunnen, heeft tot gevolg gehad, dat ik me ook (nog steeds) verontschuldig voor datgene wat weinig met mijn handicap te maken heeft. Zodat ik me ten slotte excuseer voor het feit, dat ik besta en daardoor anderen overlast zou kunnen aandoen. Onderweg naar een afspraak repeteer ik de zinnen al, die ik bij aankomst zou kunnen zeggen: “sorry hoor, ik ben te laat, want het regende, de zon scheen, de tram stopte niet, ik ben ‘t vergeten, ik heb er niet aan gedacht!”
Dus ook, als er helemaal geen reden is voor verontschuldigingen, ben ik bang, dat men mij zal verdenken van tekortkomingen. Maar eveneens kan de gehandicapte zijn “gebrek” gebruiken om niet deel te hoeven nemen aan, vrijgesteld te worden van bepaalde taken, die hij wel zou kunnen uitvoeren, alleen al om ontzien te worden. Met andere woorden, er treedt dan een zekere gemakzucht op omdat er geen behoefte bestaat zich ergens voor in te spannen (handicap als kapstok).4
Ik heb me hieraan regelmatig schuldig gemaakt. Als ik ergens geen zin in had, kon ik altijd zeggen dat ik het niet kon waardoor ik rustig kon toekijken hoe anderen de klus opknapten!
[p. 8]
In dit eerste hoofdstuk, ter inleiding van deze scriptie, heb ik een poging ondernomen inzicht te verschaffen in de eigen belevingswereld die invaliditeit met zich brengt, in het algemeen, aangevuld met enige persoonlijke belevingen.