Start » In(valide) wereld » Bewustwording, beïnvloeding en wijziging gedragspatroon

IV. Bewustwording, beïnvloeding en wijziging gedragspatroon

Willy Cornets de Groot

 


[p. 27]

Ik ben in-valide. Dit begrip, dat ik vanaf mijn vroegste jeugd met mij heb meegedragen, is in grote mate een begrip gebleven, zonder dat de ware betekenis ervan tot mij doordrong. Wat betekent “invalide”: in het woordenboek vind ik onder
valide validus is fysiek sterk zijn – waardevol en geestelijk van betekenis zijn, waarde hebben.
Valere (Lat.) = gezond zijn.
Invaliditeit = ongeschiktheid voor verdere dienst of arbeid door gebrekkigheid, of verminktheid.
Invalide = door ongeval, ziekte of ouderdom niet meer in staat zijn om te werken, voor zichzelf te zorgen.
Gehandicapt = minder-waarde-oordeel = in zijn bewegingen belemmerd, personen, die wegens geestelijke of lichamelijke afwijkingen niet volledig arbeidsgeschikt zijn.
En zoals de omschrijving luidt die door het C.B.S. werd gebruikt voor het onderzoek Gehandicapten welgeteld (1971-72): lichamelijk gehandicapt is iemand, die één of meer functie- stoornissen in ten minste een bepaalde mate heeft.
“Invalide” kan je ook verzachten door jezelf “minder valide” te noemen, een waarde-oordeel, dat de invaliditeit verzwakt, je “bijna normaal” doet zijn, op een kleine afwijking na behoor je bij de valide wereld en je hebt jezelf goed aangepast. Invaliden delen zichzelf ook in in gradaties: erg, heel erg, zwaar, maar ook de ernst van de handicap is afhankelijk of het een zichtbare of onzichtbare handicap is waaraan weinig geloof wordt gehecht.
De klasse, waaruit de invalide afkomstig is, is ook heel bepalend hoe de invaliditeit aanvaard wordt en welke moge-

[p. 28]

lijkheden er zijn. In de arbeidersklasse is de druk om te overleven veel duidelijker. Het handarbeiden neemt een belangrijker plaats in dan in de midden- en hogere klasse, waar meer belang wordt gehecht aan hoofdarbeid, zodat de gehandicapte uit die klasse veel meer kans heeft door studie toch min of meer een plaats te veroveren in de maatschappij. Op de Sociale werkplaatsen zijn merendeels de gehandicapten uit de arbeidersklasse vertegenwoordigd. In de middenklasse ligt het accent veel meer op het verbergen en aanpassen van de handicap. Hoe hoger de opleiding, hoe beter met de handicap kan worden omgegaan. Er wordt dan sterker de aandacht gelegd op geestelijke prestaties.
Gehandicapten uit de arbeidersklasse hebben meer problemen met hun vrijetijdsbesteding.
Vanuit mijn middenklasse-achtergrond is door mijn ouders de nadruk gelegd op studie als verzekering van de toekomst en op het zo goed mogelijk verbergen en aanpassen van mijn handicap aan de valide wereld. Meedoen, erbij horen, het werd mij steeds gezegd. Over acceptatie heb ik nooit iets gehoord. En ik heb het ook nooit geaccepteerd. Ik ervaarde mijn invaliditeit als lastig, maar met wat hulp bleek ermee te leven. Dat men míj niet accepteerde, dat men mij vaak buitensloot en vernederde, weet ik aan mijn verlegenheid, onzekerheid en mijn tekortschieten aan overwicht, waarvoor ik allerlei verklaringen zocht. Ik “deed alsof”, ik deed mijn uiterste best er bij te horen, als vurige wens niet geïdentificeerd te worden met die groep van gehandicapten, maar met de bevoorrechte meerderheid.
Juist door mijn pogingen om mijn handicap te verbergen, hetgeen mij natuurlijk niet lukte, voelde ik mij onzeker en onhandig. Want het verbergen van het gebrek neemt het gebrek zelve niet weg, het blijft steeds een hinderpaal. Een gemakkelijke

[p. 29]

aanleiding voor een minderwaardigheids-complex. En zoals ik mij op school in de toiletten had opgesloten, bang voor de “boze buitenwereld”, zo voel ik mij nog steeds het liefst veilig thuis, mij verbergend voor de openbaarheid.
Het “uitgestoten-zijn” ervaarde ik als vernederend. Vele invaliden zien zichzelf niet als behorend tot een groep van invaliden. Pas door reacties van buiten af worden ze tot nadenken gebracht over hun invaliditeit. Dit is vaak moeilijk te verwerken, ze ervaren het anders-zijn als een tekortkoming, die hen uitsluit.
Ik vroeg om aanvaard te worden hetgeen niet gebeurde omdat ik mijzelf nog niet aanvaard had. Het liefst trachtte ik te vergeten, dat ik gehandicapt was, zodat iedere keer als ik ermee werd geconfronteerd een schok van afkeer bij mij ontstond. Bijvoorbeeld wanneer ik mijzelf zag lopen, tegenkomende in spiegels en etalageruiten, was de onthullende realiteit als een “aha-Erlebnis”: is het zo erg, ik was het vergeten… Ik zag mijzelf als een onvolledig individu. Deze geïnternaliseerde onderdrukking veroorzaakte mijn onderdanigheid, mijn angst en mijn onzekerheid. Mijn pogingen erbij te horen sloegen niet altijd aan en konden op de omgeving een negatief effect hebben. Zo is het jaar dat ik in het Blijf van mijn Lijf-huis werkte, volstrekt mislukt. Ik wenste toen wel eens, dat ik daar de positie had van een mishandelde vrouw, zodat men groter begrip en acceptatie van mijn problemen zou hebben.
Nooit heb ik mijzelf willen conformeren met die grote groep gehandicapten, daar hoorde ik zeker niet bij. Ik vond gehandicapten “zielig, eng, griezelig en onvolwaardig”. Zeker die
gehandicapten, die zich in rolstoelen moeten verplaatsen. Daar hoorde ik niet bij, met hen wilde ik niet geconfronteerd worden. Alleen als ik voor contrôle in het Revalidatie-centrum was en al die invalide mensen tegenkwam, begreep ik, dat er

[p. 30]

ook met mij iets aan de hand was, want een valide mens komt daar niet.
In dat Revalidatie-centrum volgde ik, gedurende een aantal weken, de Ergo-therapie, een methode, teneinde gehandicapten met eenvoudige hulpmiddelen allerlei handelingen te leren verrichten, zodat ze zelfstandig kunnen functioneren, zoals o.m. koken met één arm. Men kon daar uren bezig zijn met het schillen van een enkele aardappel, het afgieten van pannen enz. Ik heb het niet lang volgehouden: immers, voorlopig had ik nog hulp thuis en mocht ik ooit alleen komen te staan, dan zou ik óf geen aardappelen meer eten óf ze geschild kopen.
Ik heb het opgegeven. Ik werd zó treurig van al die zwoegende stumperende gehandicapten met al hun onvolkomenheden, dat ik er van af zag. Ik deelde dit de ergotherapeuten mee, mij uitputtend in uitvluchten – zoals, te weinig tijd, door studie enz.
Nu is het mij duidelijk geworden, dat mijn afschuw een gevolg was van het niet willen accepteren, en dat het heel nuttig zou zijn wèl met hulpmiddelen te leren omgaan.
Nu ik besef, dat mijn invaliditeit van grote invloed is geweest op de vorming van mijn karakter en ik ook deze sterke beïnvloeding bij andere minderheden bespeur, ervaar ik met hen een grote verbondenheid. Het gevoel van achterdocht, dikwijls aanwijsbaar bij minderheden, herken ik eveneens als een steeds weer opduikende ervaring: als men “aardig” tegen mij is vraag ik mij af, of het ècht gemeend is, of dat men volgende keer, als men mij beter zou kennen, nog wel zo “aardig” zal zijn.
De bewustwording en acceptatie van mijn gehandicapt-zijn, hebben mij verlost van een drukkende last, want ik kan nu veel meer mezelf zijn, en hoef me niet “groot” te houden en steeds mijn best te doen me aan te passen.

[p. 31]

Acceptatie houdt evenwel niet in, dat je er volledig accoord mee gaat, wèl, dat je er minder onvrede mee hebt. 1
Tijdens een weekend met gehandicapten onlangs, voelde ik het als een opluchting eindelijk eens mijzelf te kunnen zijn, geen excuses te hoeven hebben en geen krampachtige pogingen te hoeven doen om erbij te mogen horen. Ik hoorde erbij. En ik voelde mij voor het eerst “lekker gehandicapt”. Ik kon er over praten, kon mijn emoties kwijt over “vroeger”, ik ontdekte herkenning bij de anderen en ervaarde dezelfde problemen en ook het verdriet er om: we waren onder elkaar. Niets is zo beslissend als een positief gevoel van eigenwaarde, van “ik ben iemand, ik ben meer dan een gehandicapte, ik ben mezèlf!” De leuze “black is beautiful”, die de zwarte bevolking in Amerika hanteert, tracht ik nu te evenaren:
“gehandicapt is mooi”. Het is een gegeven.

De behoefte mijn anders-zijn te bagatelliseren, bij de valide wereld te willen horen en ook mijn streven mij zo aangepast-mogelijk te gedragen, in ieder geval ten aanzien van de mannen in mijn leven, resulteerde in de wens om als vrouw gezien te worden en niet als een invalide vrouw. Een behoefte waarmee ik speelde en coquetteerde.
Mijn afhankelijkheid van hen, nog versterkt door mijn opvoeding, was ook bepaald (gevormd), doordat ik vele malen een zgn. medisch object was geweest. En dan weet iedereen (H.H. doktoren) alles van je en is je lichaam gewoon een voorwerp geworden, dat met afstandelijke belangstelling wordt bekeken. Het heeft dan niets begeerlijks meer en als ik mijzelf zo tentoongesteld voelde, vroeg ik mij af, hoe een man het ooit nog begeerlijk zou vinden. Het is maar een

[p. 32]

kleine stap om van onderzoek-object tot lust-object te komen. Mijn gevoel van eigenwaarde kon in die dagen soms heel ver verstopt zijn.
Een gehandicapte man vindt nog steeds gemakkelijker een partner dan een gehandicapte vrouw. Voor sommige niet-gehandicapte vrouwen voldoet een gehandicapte man aan twee verlangens: het verlangen naar een man en naar iemand, die afhankelijk van haar is, die ze verzorgen kan. (Traditionele opvatting). Voor de gehandicapte man is zijn vrouw ook een
levend bewijs van zijn mannelijkheid. 2

Opvoeding en onderwijs

Ik ben van mening, dat bij de opvoeding veel meer het accent moet worden gelegd op wat het invalide kind is en wat het kan. Geen extra’s, als “zij mist toch al zo veel” en ook geen harde opvoeding, maar een zo normaal mogelijk leven met mensen, die weten wat er aan de hand is en op de allereerste plaats gericht op de acceptatie van de handicap.
Bovendien zal van het kind gehoorzaamheid en een gelijke taakverdeling worden verwacht. Privileges zijn onnodig, zij wekken bij de andere kinderen vaak jalouzie op. Wèl er over praten, dat vergemakkelijkt het “ermee leren leven”. De mogelijkheden tot zelfstandigheid stimuleren. Met des te meer vertrouwen zal het kind de buitenwereld verkennen. Te veel bescherming zal het er van weerhouden taken te vervullen die het wel zelf kan. Veel gehandicapte volwassenen, die vaak ten onrechte van anderen afhankelijk zijn voor het verrichten van handelingen, werden in hun jeugd door hun

[p. 33]

ouders in de watten gelegd! 3
Het oeroude begrip “moederen” zorgt vaak voor te veel bescherming. Ik verwijt mijn ouders niets, er was in die jaren nauwelijks iets bekend omtrent omgang en begeleiding van invalide kinderen. Zo goed mogelijk hebben zij mij verzorgd, helaas met weinig inzicht in de normen van de maatschappij, waardoor dat kind (ik) niet opgewassen bleek tegen de veroordeling. Zij hebben niet kunnen begrijpen, er nooit aan gedacht, dat buitengesloten worden door de groep wel eens aan de orde zou kunnen komen.
Ik veronderstel, dat ik met goede begeleiding, ook op de scholen die ik heb bezocht, tot een andere persoonlijkheid zou zijn opgegroeid. Want het is belangrijk, dat de gehandicapte zich in de groep op zijn plaats voelt. Dat geeft zelfvertrouwen, het onmisbare gevoel van zelfstandigheid. Het lijkt me dan ook heel nuttig, als er overleg met de leerkrachten van de school bestaat zodat deze op de hoogte zijn van de problematiek van de gehandicapte leerling. Het is nog steeds ongelooflijk, dat, bij welk sportevenement dan ook (en mijn school stond in het teken van de sport) men nooit opmerkzaam is geweest, of ik daarbij aanwezig was.
De leerlingen fietsten naar het sportveld – ik ging dan naar huis met de tram of verscheen helemaal niet op school.
Ik pleit er dan ook voor, dat de valide leerlingen bekend worden gemaakt met de problematiek van hun invalide mede-leerling zodat ze er vertrouwd mee kunnen raken. Daardoor zullen ze in hun verdere leven hun invalide medemens niet als een zielige, angstig makende, griezelige gehandicapte zien, (iemand, die ze niet alle vijf op een rijtje heeft),
maar slechts een individu met een gebrek.

[p. 34]

Evenals dat het geval is bij andere minderheidsgroepen, is gebleken, dat een goed contact met de buitenwereld angst en wantrouwen, die later tot een isolement zouden kunnen leiden, doet verdwijnen. Want nog steeds is de oude misvatting, dat mensen met een gebrek minder aantrekkelijk, minder intelligent, minder waardevol zijn dan niet-gehandicapten, nog verre van uitgeroeid.
Het blijkt nodig, dat de gehandicapten hun omgeving kunnen vertellen over hun handicap en zonder valse schaamte om hulp vragen. Dat kan pas als zij hun eigen lichamelijke beperkingen kennen en daarmee hebben leren leven, waardoor zij minder weifelachtig zijn in het aangaan van sociale contacten.
Het is zeker noodzakelijk, dat wij gehandicapten over onszèlf vertellen aan al die anderen, die nog onwetend zijn ten aanzien van onze problemen, zoals dit ook geldt voor andere minderheden: bv. zwarten, joden, homofielen enz. In het nabije verleden achtte ik het totaal oninteressant om over mijn gehandicapt-zijn uit te wijden. Ik sprak liever over andere onderwerpen die mij meer interesseerden: feminisme, politiek, kunst etc.
Dat mensen mij trachtten onderuit te halen, bracht ik niet in verband met mijn ‘anders-zijn”. En het gebeurt nog steeds! Mensen in underdog-posities proberen nog steeds hun eigen gemankeerd-zijn in de maatschappij of waar dan ook, te projecteren!
Ik weet waarover ik schrijf. Steeds weer ontmoet ik onwetendheid, onbegrip en voortdurend ben ik opnieuw genoodzaakt uit te leggen wat ik wèl en wat ik niet kan en waar ik wèl en waar ik niet aan kan meedoen.

[p. 35]

De teleurstellingen, die ik hierbij ervaar, ook door toedoen van mensen van wie ik verstandiger doen en denken mocht verwachten, zijn er steeds opnieuw en lijken niet te verminderen. Ik tracht mij, en meestal met goed succes, staande te houden. Jaren geleden heb ik mijn emoties verstopt uit angst voor de pijn, die er op zou liggen. Maar nu heb ik besloten leiding over mijn leven te nemen; want “ik ben zoals ik ben en hoewel ik niet alle mogelijke vermogens heb die men zich kan denken, ben ik méér dan alleen gehandicapt, ik ben mezèlf!”

Werk

FOTO

Tijdens mijn werkzaamheden in het Blijf van mijn Lijf-huis, maakte ik ook al deel uit van de Vrouwenboekwinkel, die oorspronkelijk gevestigd was in het Haagse Vrouwenhuis en van beperkte omvang was. Reeds spoedig na mijn vertrek uit Blijf, ontplooide onze boekwinkel zich tot een officiële boekhandel, nu zelfs in een eigen pand.
In de aanvang was mijn deelname vrij miniem, nu echter is het een vrij drukke deeltijdbaan geworden (niet loon-vormend).
Ik voel me hier zeer op mijn plaats en mijn inbreng is ook geheel verschillend van mijn “Blijf-periode”.
Ik heb een duidelijke stem in het collectief en mijn werkomstandigheden heb ik ook zodanig geconditioneerd, dat ik mij met mijn handicap voor 100% kan inzetten. Als voorbeeld:
toen er sprake was van nieuw inpakpapier aan de rol, heb ik er op gewezen, dat ik de boeken niet kan inpakken en ook niet met plakband overweg kan zodat er dus te mijnen behoeve plastic tasjes aangeschaft moesten worden, opdat ik mij t.o.v. de klanten niet, zoals voorheen zou moeten verontschuldigen voor mijn incapabiliteit.

[p. 36]

Een uitspraak waar ik geheel achter stond en welke de andere vrouwen als vanzelfsprekend hebben aanvaard. Eveneens als andere activiteiten aan de orde zijn, zoals met een stand op een manifestatie aanwezig zijn, zie ik er niet tegen op, het te vertellen, dat het voor mij moeilijk is met de boeken te sjouwen!
De angst, buitengesloten te worden doordat ik niet aan alles kan deelnemen, is vrijwel verdwenen. Ik stel mijn mogelijkheden en onmogelijkheden voorop en tracht mij niet meer te verontschuldigen als voorheen.
Het blijft nog wel moeilijk dit veranderde gedragspatroon als vanzelfsprekend te handhaven, meer dan vijftig jaren zijn niet weg te denken. Ik moet steeds waakzaam zijn om niet te vervallen in het hanteren van de uitwijkmogelijkheden van voorheen.

Hulpverlening

Wat betreft de hulpverlening aan gehandicapten ben ik van oordeel, dat te veel hulp, hoe goed ook bedoeld, vaak de onzelfstandigheid van de persoon in kwestie kan bevorderen. Maar voorzover de mogelijkheden het toelaten, zouden er hulp en voorwaarden geschapen en verschaft moeten worden om de gehandicapten in staat te stellen zèlf hun integratie te verwezenlijken, hetgeen zèlf moet worden aangegeven door aandacht te vragen voor hun specifieke eisen.
Overigens ben ik van mening, dat het officiële Algemeen Maatschappelijk Werk weinig op de hoogte is van de problemen waar gehandicapten mee te maken hebben omdat de Sociale
Academies niet of nauwelijks aandacht schenken aan de

[p. 37]

hulpverlening aan het grote aantal gehandicapten, dat deel uitmaakt van de bevolking.
Tijdens mijn opleiding aan de Sociale Academie heb ik dit zelf kunnen ervaren! Ook hier was ik buitengesloten, werd er geen rekening mee gehouden, dat mijn aarzelend optreden in de klas wel eens het gevolg zou kunnen zijn van mijn invaliditeit.
Nogmaals, de situatie deed mij sterk terugdenken aan de middelbare schooljaren. Opnieuw beleefde ik het gevoel van verlatenheid van die tijd. Er ontbrak een juiste aanpak en een helder zicht op de situatie.
Over allerlei gedepriveerde groepen in onze samenleving werd onderricht gegeven, maar over een gehandicapte studente in hun midden werd het zwijgen gedaan en in die jaren was ik ook de laatste, die er over beginnen zou.
Ik pleit er dan ook voor, dat in de opleiding tot M.W. meer aandacht moet worden besteed aan de lichamelijk gehandicapte mens en dat ook tijdens de studie stage-plaatsen in revalidatie-centra beschikbaar zouden moeten komen om de student meer inzicht te verschaffen in de problemen, die de lichamelijke handicap met zich mee kunnen brengen
Echter, de gehandicapte zal zèlf moeten komen met het aangeven, in dit verband, van de noden, behoeften en eisen en zo veel mogelijk zèlf dienstverlener zijn. 4
De strekking van dit laatste hoofdstuk is een pleidooi om tot beter inzicht in de problematiek van de gehandicapte te geraken, alsmede te bevorderen te komen tot verbreding van de opleidingen in het welzijnswerk.





NOTEN
  1. J. Schreuder: Dank zij een handicap. ↩
  2. J. Campling (red): Vrouwen zoals wij, 25 gehandicapte vrouwen vertellen. ↩
  3. Elseviers Gehandicaptengids 1981. ↩
  4. R.van ‘t Hof-Kooyman: Onbekend maakt onbemind: de verhouding tussen lich. gehandicapte mensen en het A.M.W. ↩

Enige algemene en persoonlijke aspecten »